番組ch（TBS）: 2026/05/17(日) 01:44:21
「がんばろう。がく」〜30万分の1の運命 (139)
- 1: 渡る世間は名無しばかり ID:H3D+Sbka
- 5月17日(日) 01:58〜02:58
皮膚の難病・道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は、魚鱗癬の中でも重症で、30万人に1人と推定されている。
遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみにも襲われる。
三重県松阪市には、この難病と闘う小学2年の男の子、濱口賀久くんがいる。母・結衣さんのブログには、出産当時の心境が記されている。
「私は、何を産んだの?」。魚鱗癬は、見た目から差別を受けることもあり、両親は何度も「虐待しているのでは」と誤解された。
こうしたことから両親は、多くの人に魚鱗癬という病を知ってもらおうとブログの配信やテレビ番組の取材を受けてきた。
CBCテレビは2020年から、家族を取材。魚鱗癬は、見た目や激しいかゆみに苦しむだけでなく、「日光に長時間、当たれない」「入浴時、激しく痛む」
「肌の保湿が難しい」など様々な壁がある。これらの状況を公式YouTubeチャンネルで紹介。配信動画は累計1億7000万回の再生数を超え、多くの人が病気を認知するきっかけとなった。
一方、SNSには賀久くんへの誹謗中傷が相次ぎ、逮捕者まで出た。
これまでの取材活動は、2022年民間放送連盟賞 特別表彰部門「放送と公共性」や第59回ギャラクシー賞「フロンティア賞」を受賞。
取材開始から5年。見えてきたこととは… - 2: 渡る世間は名無しばかり ID:0i4HEu1G
- ドキュメンツ待ち
- 3: 渡る世間は名無しばかり ID:3q9STj6J
- これはつらい
- 4: 渡る世間は名無しばかり ID:El/M8Iep
- 神なんてものは存在しない
- 5: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- ムゴイ…
昔は助産師さんが首を…だっけか - 6: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
- なぜ諦めてあげなかった
- 7: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- 髪の毛生えた
良かった
両親も美男美女なのに辛いな - 8: 渡る世間は名無しばかり ID:2FxrBkzD
- 奥さん昔よりも垢抜けて可愛くなったな
- 9: 渡る世間は名無しばかり ID:o4Y+NRF7
- 道化師って呼称はちょっと
- 10: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
- ハーレクインなんとか、昔の2ちゃんによく画像が貼られてたわ
- 11: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- ちょっと言い方
- 12: 渡る世間は名無しばかり ID:kwZ8IOvv
- 俺の軽度のアトピーなんて比にならねぇ…
- 13: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- 汗かくとヤバそうやな
- 14: 渡る世間は名無しばかり ID:6CzUZZbY
- これは辛い
- 15: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- マジか…
- 17: 渡る世間は名無しばかり ID:o4Y+NRF7
- さっきの これはなんだ？…人じゃない、っていうのは最初に赤ちゃん見た時の母親本人の印象？
もしそうなら実に勇気ある告白だな
親がそんなこと思うな！思っても言うな！って叩く人いるもんね絶対
応援したい - 18: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- ブログや色んなので寄付もあるんじゃね？
- 19: 渡る世間は名無しばかり ID:LpfWx5TX
- >>12
俺も
昔はグジュグジュでひどかったけど治った - 21: 渡る世間は名無しばかり ID:RHzJmFv4
- 眉毛も抜け落ちるんだな
- 22: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- 運動しまくってるからじゃね？
- 24: 渡る世間は名無しばかり ID:xwdSYVzS
- おー、この子見たことある
- 25: 渡る世間は名無しばかり ID:o4Y+NRF7
- 皮膚もだけど黒目が妙に大きく感じる
というか白目が少ない？
めがねで曲折して見えるせいか？ - 26: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- 色んな地獄があるな
関西か - 27: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- むやみに触るなよ
- 29: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
- お断り保育園も多いんだろうな
- 30: 渡る世間は名無しばかり ID:0i4HEu1G
- IP細胞でどうにかなりませんか
- 31: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- 保育士さんも大変やな
- 32: 渡る世間は名無しばかり ID:6CzUZZbY
- 2020年でも園児はノーマスクだったのか
- 33: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- ハッスルしたからな
- 34: 渡る世間は名無しばかり ID:uXobEH7R
- ブラックジャックで見たことあるな
- 36: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- あきらめないで！
- 37: 渡る世間は名無しばかり ID:WyHR0cRV
- 汗かけないってことは物がちゃんと掴めない？
早急ブランコ乗らず揺らしてたのはそのせいか - 39: 渡る世間は名無しばかり ID:DGI/sL9z
- YouTubeで障害者の子供晒して儲けてるチャンネル
子供本人の同意を得てないとかで
どんどん収益停止になってるらしい - 43: 渡る世間は名無しばかり ID:5rz5T/Os
- >>39
あれマジで胸糞悪いからどんどんきえてくれ
子供は晒すのにてめーら親の顔にはばっちりモザイク入れてるチャンネルとかやたら多いし - 47: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- ちょっと気持ちよさそう
- 50: 渡る世間は名無しばかり ID:Lzhj03bT
- おれらの時代はクラスに1人は小人症の子供がいたよね
- 51: 渡る世間は名無しばかり ID:/QJR7p5+
- >>50
昭和の親ははやばい薬でも飲んでたのかな
それとも原爆の影響か - 52: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- お前ら…
- 53: 渡る世間は名無しばかり ID:yR2Ubok9
- このスレにも似たような奴いるな
- 54: 渡る世間は名無しばかり ID:uXobEH7R
- お前ら変なこと書くなよ
- 55: 渡る世間は名無しばかり ID:yFqoPaqZ
- >>50
そんなにいねーよ学年に1人ぐらいや - 56: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
- 40代って
相当ストレス溜まってたんだろうな - 57: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- 猶予4年？何気に重いw
- 58: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
- 奥さんマスク取ってよ
- 60: 渡る世間は名無しばかり ID:zuyIEyBy
- 民事訴訟起こして がっぽり慰謝料ふんだくったらええねん
40代ならそこそこ貯金あるだろ - 61: 渡る世間は名無しばかり ID:WyHR0cRV
- チラホラしか
しかも講演に来てくれるのは元々理解ある人だからなあ - 62: 渡る世間は名無しばかり ID:iYhiSKm2
- >>60
あんな頭のおかしい書き込みするやつが金持ってるわけ無いだろ - 63: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- それは仕方ない
子供には罪はない - 65: 渡る世間は名無しばかり ID:6CzUZZbY
- 子供は残酷
- 67: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- おい、ませてるなw
- 68: 渡る世間は名無しばかり ID:6CzUZZbY
- どこで覚えてきたんだｗｗｗ
- 69: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
- 今のおばさんは、うっすら要注意人物だと思う
- 70: 渡る世間は名無しばかり ID:lZJL71DG
- 歌が古い
- 71: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
- 女を口説いてんじゃねえかよ
俺たちにはできないのに - 74: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
- 全身なのか
アトピーとかにつかうかゆみ止めの飲み薬じゃきかないのか - 75: 渡る世間は名無しばかり ID:A5/apGQ6
- これアトピー だろ
デュピクセント注射すれば一発で治るぞ
アトピー はもはや難病ちゃうぞ - 77: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- お前ら…
- 78: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
- 痛いの？
保湿じゃないのか - 79: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- いやいや
晒してるんだから、そのデメリットを受け入れないと - 80: 渡る世間は名無しばかり ID:Z8DfikiG
- ミニ稲ちゃんやな
- 82: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
- 俺もたょいちょい耳痒くなるからフルコート塗ってる
- 83: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
- 皮膚だけ？他は普通なんだ
- 84: 渡る世間は名無しばかり ID:DvIhL9Pp
- >>81
オッサン乙 - 85: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
- 変な人がいる世界に発信をしたんだから
変な人が嫌なこと言ってくるのは覚悟の上、ではないのか
嫌な事言われるリスク ＜＜＜ 病気のこと知って欲しい
なら気にしない方がいい - 86: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
- 安達ユキって最近聞いた名前だな
- 87: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- 女の子はかわいそうだな…
結構可愛いのに - 88: 渡る世間は名無しばかり ID:UQ7dpSFn
- 顔にないのはラッキーだったな
- 89: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
- このクビとかみたらアトピーかと思っちゃうよなぁ
- 90: 渡る世間は名無しばかり ID:UQ7dpSFn
- しっかりした子だ
- 91: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
- 目元や髪に症状が出なかったのはよかったね
- 92: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- 強いな…
- 93: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
- ガク君がメンタルやられた時にはこの子に会ってもらうといい
- 94: 渡る世間は名無しばかり ID:lZJL71DG
- おっぱい
- 95: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
- おっぱいティーチャー
- 96: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
- あ、同じ患者と会ってるのね
- 97: 渡る世間は名無しばかり ID:Z8DfikiG
- 魚鱗癬
変換できた - 98: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- ガク君は今からが大変だな
- 99: 渡る世間は名無しばかり ID:H3r5skjQ
- 俺も最近、乾癬になってしまった
痛くもかゆくもない大した皮膚病じゃないけど - 100: 渡る世間は名無しばかり ID:H3r5skjQ
- 長い病名だな
- 101: 渡る世間は名無しばかり ID:6lDZsJXw
- 道化師様ってひでえ名前つけやがるな
- 102: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
- 色んなパターンがあるんだ
- 103: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
- あだちゆうき・・・
タイムリーだな - 104: 渡る世間は名無しばかり ID:H3r5skjQ
- 痛そう
- 105: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
- 年頃の娘の事をそこまで言ってやるなよ
- 106: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
- 奥さんなかなかや
- 107: 渡る世間は名無しばかり ID:H3r5skjQ
- 産まれた時から魚鱗癬なのか
- 108: 渡る世間は名無しばかり ID:nFZ2z/Sj
- Xとか見てると中傷するのが人生みたいなゴミをよく見かける
- 109: 渡る世間は名無しばかり ID:UQ7dpSFn
- まあそりゃそうだよな
想像してたのと違う現実を急につきつけられるんだもんな - 110: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
- 食事制限あるんだ
かわいそうに - 111: 渡る世間は名無しばかり ID:Z8DfikiG
- ママ、元アイドル顔
- 112: 渡る世間は名無しばかり ID:HXWb79H4
- 明るいなーかわいい
- 113: 渡る世間は名無しばかり ID:H3r5skjQ
- ２・３か月前にドキュメンタリーで包帯を全身に巻いた皮膚の難病の子も放送してたな
- 114: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
- 強いな…
- 115: 渡る世間は名無しばかり ID:z0zun9cP
- 奥さんメイク変えたのかマジ可愛くなったな
旦那さんもイケメンだし良い家族や - 116: 渡る世間は名無しばかり ID:UQ7dpSFn
- 俺が子供を持つことはもうないだろうけど
もし機会が訪れたら考えちゃうよなぁ - 117: 渡る世間は名無しばかり ID:H3r5skjQ
- 痛そう
- 118: 渡る世間は名無しばかり ID:NbDs/uGW
- エンドロールで
「ピアノ演奏 安達夕貴」
ってあったの
なんかよかった - 120: 渡る世間は名無しばかり ID:9pWiftDj
- 誕生日のケーキ、裏山。
誕生日にケーキなんて、自分は一度だけお年玉で買わされたことがあるだけだわ。 - 121: 渡る世間は名無しばかり ID:H3r5skjQ
- 難病のお子さんてみんな色々と経験しているから大人だよな
- 122: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
- テレビでかっ
- 124: 渡る世間は名無しばかり ID:HedTWoW0
- 強盗殺人のクズ少年の皮膚を全部剥がして移植してやりてえな
何も悪いことしてない子が苦しむなんてあり得ない - 125: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
- 遺伝性だから外側からの治療ってないんだろうな
辛いとこを緩和程度で - 128: 渡る世間は名無しばかり ID:ONe1Y8v7
- 女の子、目鼻立ち普通だしピアノずっとやれる金銭的余裕がある家の子だしで人生セーフだな
- 129: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
- ヒロミも火傷で汗かけないんだっけ
- 130: 渡る世間は名無しばかり ID:lZJL71DG
- CM女王 原菜乃華
- 131: 渡る世間は名無しばかり ID:UQ7dpSFn
- 顔が半分特殊メイクみたいなサラリーマンとか、頭の頂上にピンポン玉みたいな膨らみがあるおばさんとか、顔の下半分がアニメキャラみたいに膨らんでる女の子とか通勤中見掛けたことある
正直驚いたし2度見しちゃうし気の毒だと思っちゃう
治す方法がないのなら早く見つかって欲しい - 132: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
- 自分がその病気かかってるとかで研究する人はいるかもしれない
- 133: 渡る世間は名無しばかり ID:HedTWoW0
- ラッシュプライドと友情という映画で出てくるニキ・ラウダは大火傷からの生還後、状態を聞かれて
皮膚を移植したから汗をかかないのはメリットだと言ってたな - 134: 渡る世間は名無しばかり ID:HedTWoW0
- 京大や海外の研究チームが
「患者自身の細胞から正常な皮膚を作る」
という方向で研究してる。
iPS細胞で正常なABCA12を持つ皮膚を作る
それを移植して皮膚バリアを再構築する
これは“理論上は可能”。
ただ、全身疾患なので部分移植だけでどこまで改善できるかが課題。 - 137: 渡る世間は名無しばかり ID:H15qtnqI
- ガクくんが陽キャなのが救われた
- 139: 渡る世間は名無しばかり ID:h6vvEO+A
- >>138
顔に出ないことと、出てもマスクや帽子で隠せる冬だといいね
あ、こすれると痛いのかも？
その頻度ならきっと少しずつ良くなるよ