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番組ch（TBS）: 2026/05/17(日) 01:44:21
「がんばろう。がく」〜30万分の1の運命 (139)
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1: 渡る世間は名無しばかり ID:H3D+Sbka
5月17日(日) 01:58〜02:58

皮膚の難病・道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は、魚鱗癬の中でも重症で、30万人に1人と推定されている。
遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみにも襲われる。
三重県松阪市には、この難病と闘う小学2年の男の子、濱口賀久くんがいる。母・結衣さんのブログには、出産当時の心境が記されている。
「私は、何を産んだの?」。魚鱗癬は、見た目から差別を受けることもあり、両親は何度も「虐待しているのでは」と誤解された。
こうしたことから両親は、多くの人に魚鱗癬という病を知ってもらおうとブログの配信やテレビ番組の取材を受けてきた。
CBCテレビは2020年から、家族を取材。魚鱗癬は、見た目や激しいかゆみに苦しむだけでなく、「日光に長時間、当たれない」「入浴時、激しく痛む」
「肌の保湿が難しい」など様々な壁がある。これらの状況を公式YouTubeチャンネルで紹介。配信動画は累計1億7000万回の再生数を超え、多くの人が病気を認知するきっかけとなった。
一方、SNSには賀久くんへの誹謗中傷が相次ぎ、逮捕者まで出た。
これまでの取材活動は、2022年民間放送連盟賞　特別表彰部門「放送と公共性」や第59回ギャラクシー賞「フロンティア賞」を受賞。
取材開始から5年。見えてきたこととは…
2: 渡る世間は名無しばかり ID:0i4HEu1G
ドキュメンツ待ち
3: 渡る世間は名無しばかり ID:3q9STj6J
これはつらい
4: 渡る世間は名無しばかり ID:El/M8Iep
神なんてものは存在しない
5: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
ムゴイ…
昔は助産師さんが首を…だっけか
6: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
なぜ諦めてあげなかった
7: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
髪の毛生えた
良かった

両親も美男美女なのに辛いな
8: 渡る世間は名無しばかり ID:2FxrBkzD
奥さん昔よりも垢抜けて可愛くなったな
9: 渡る世間は名無しばかり ID:o4Y+NRF7
道化師って呼称はちょっと
10: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
ハーレクインなんとか、昔の2ちゃんによく画像が貼られてたわ
11: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
ちょっと言い方
12: 渡る世間は名無しばかり ID:kwZ8IOvv
俺の軽度のアトピーなんて比にならねぇ…
13: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
汗かくとヤバそうやな
14: 渡る世間は名無しばかり ID:6CzUZZbY
これは辛い
15: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
マジか…
16: 渡る世間は名無しばかり ID:NbDs/uGW
>>1
がくもそうだけど、
こういう難病や障碍者の家って、
凄いいい家やいい部屋に住んでるよね

病気や障碍に補助金は出るけど、それって治療などに消えていくから、
元々こんな凄い部屋に住めるがく家は元々裕福で裏山
お風呂の浴槽、メッチャデカいじゃん、、、

ま、トレードオフ、しょうがない
17: 渡る世間は名無しばかり ID:o4Y+NRF7
さっきの これはなんだ？…人じゃない、っていうのは最初に赤ちゃん見た時の母親本人の印象？
もしそうなら実に勇気ある告白だな
親がそんなこと思うな！思っても言うな！って叩く人いるもんね絶対
応援したい
18: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
ブログや色んなので寄付もあるんじゃね？
19: 渡る世間は名無しばかり ID:LpfWx5TX
>>12
俺も
昔はグジュグジュでひどかったけど治った
20: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
>>16
ボロい木造二階建てアパートとか都営住宅に住んでる人が
障害負ったパターンも取材して欲しいよな
住宅改修も好きにできないだろうし自家用車も無いとかさぁ
そういう家庭の人はこういう病気にならないんだろうかww
21: 渡る世間は名無しばかり ID:RHzJmFv4
眉毛も抜け落ちるんだな
22: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
運動しまくってるからじゃね？
23: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
説明がサラっとで聞き流してしまったが、両親とも健康そのものだが
それぞれ道化師様魚鱗癬の因子を持ってたと言ってた？
つまり、子供が生まれたらまたこの状態の可能性があるってこと？
24: 渡る世間は名無しばかり ID:xwdSYVzS
おー、この子見たことある
25: 渡る世間は名無しばかり ID:o4Y+NRF7
皮膚もだけど黒目が妙に大きく感じる
というか白目が少ない？
めがねで曲折して見えるせいか？
26: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
色んな地獄があるな
関西か
27: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
むやみに触るなよ
28: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
>>23
健康だけど遺伝子の何番目かが何かある者同士が偶然結ばれてしまった
みたいな説明じゃなかったっけ
パートナーが違ってたら問題なかったんじゃないの
29: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
お断り保育園も多いんだろうな
30: 渡る世間は名無しばかり ID:0i4HEu1G
IP細胞でどうにかなりませんか
31: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
保育士さんも大変やな
32: 渡る世間は名無しばかり ID:6CzUZZbY
2020年でも園児はノーマスクだったのか
33: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
ハッスルしたからな
34: 渡る世間は名無しばかり ID:uXobEH7R
ブラックジャックで見たことあるな
35: 渡る世間は名無しばかり ID:NbDs/uGW
>>20
それな、、、、

安い賃貸や公団ほど障碍者は借りづらいし
バリアフリーにするリフォームとか無理だし
移動に車必要でもその維持費は大変だし

古いアパートや公団に住んでても障碍者として生まれてくる子供は絶対いるのにね
そういうのを特集した番組って全くないｱｷﾚ
絶対そっちのほうが大変なのにね、、、
36: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
あきらめないで！
37: 渡る世間は名無しばかり ID:WyHR0cRV
汗かけないってことは物がちゃんと掴めない？
早急ブランコ乗らず揺らしてたのはそのせいか
38: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
この病気とは違うが、幼稚園の時全身水玉みたいな皮膚病の子いたな
その子を皆差別などしなかったが、毎日の下校時に手を繋ぐように
決まってるのだけは嫌がっていた
39: 渡る世間は名無しばかり ID:DGI/sL9z
YouTubeで障害者の子供晒して儲けてるチャンネル
子供本人の同意を得てないとかで

どんどん収益停止になってるらしい
40: 渡る世間は名無しばかり ID:JIPu0z1o
昔はこういう患者をあまり見なかった気がするけど
医療が進歩して寿命が延びてるのかな？
41: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
>>28
ありがとう
結婚前、普通そこまでは調べないか
せいぜい不妊かそうでないかくらいだろうな
42: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
>>38
子供は残酷だからなぁ
43: 渡る世間は名無しばかり ID:5rz5T/Os
>>39
あれマジで胸糞悪いからどんどんきえてくれ
子供は晒すのにてめーら親の顔にはばっちりモザイク入れてるチャンネルとかやたら多いし
44: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
>>35
今やってる車椅子ラグビーのドラマとか見てても
結局ああいう人らって家族が車で送迎してくれたり
付きっきりでサポートしてたりするよな
ひとり親家庭で母ちゃん働かないといけない家庭の障害者も
生き甲斐欲しさに障害者スポーツはできるんですかー？と聞きたい
45: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
>>40
助産師が間引…
46: 渡る世間は名無しばかり ID:NbDs/uGW
>>23
ピエロウロコの遺伝子を持った健康体同士がたまたま結ばれたから子供がこうなった、という不幸

普通は結婚や妊娠に遺伝子検査とかしないもんねぇ
結婚前、中出し前の遺伝子検査って
実は必要なのかもしれない
今は遺伝子操作性ガー！が煩いんだけど
47: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
ちょっと気持ちよさそう
48: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
>>41
もしも相手が違ったら…てのも結構キツイよな
49: 渡る世間は名無しばかり ID:JIPu0z1o
>>35
公団住宅に入居希望する場合は寧ろ障害者の方が優遇されてるけど？
ウソはいかん
50: 渡る世間は名無しばかり ID:Lzhj03bT
おれらの時代はクラスに1人は小人症の子供がいたよね
51: 渡る世間は名無しばかり ID:/QJR7p5+
>>50
昭和の親ははやばい薬でも飲んでたのかな
それとも原爆の影響か
52: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
お前ら…
53: 渡る世間は名無しばかり ID:yR2Ubok9
このスレにも似たような奴いるな
54: 渡る世間は名無しばかり ID:uXobEH7R
お前ら変なこと書くなよ
55: 渡る世間は名無しばかり ID:yFqoPaqZ
>>50
そんなにいねーよ学年に1人ぐらいや
56: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
40代って
相当ストレス溜まってたんだろうな
57: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
猶予4年？何気に重いw
58: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
奥さんマスク取ってよ
59: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
このての人物も必ず現れるな
捕まると、大体いい歳のおっさん
顔にアザのある人が電車に乗ってると
ツバ吐きかけられると著書で書いてたけど
そこにも「大体オッサン」て書いてあった
人の美醜へのこだわりが極端なんだろうな
60: 渡る世間は名無しばかり ID:zuyIEyBy
民事訴訟起こして　がっぽり慰謝料ふんだくったらええねん
40代ならそこそこ貯金あるだろ
61: 渡る世間は名無しばかり ID:WyHR0cRV
チラホラしか
しかも講演に来てくれるのは元々理解ある人だからなあ
62: 渡る世間は名無しばかり ID:iYhiSKm2
>>60
あんな頭のおかしい書き込みするやつが金持ってるわけ無いだろ
63: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
それは仕方ない
子供には罪はない
64: 渡る世間は名無しばかり ID:NbDs/uGW
>>49
嘘じゃないよ
障碍者の程度(等級)によるんだよ
等級低いと優遇されるが、等級高すぎたり難病とかは
「周りに迷惑だから」と丁重に断られる
ソースは漏れの家族、ことごとく落ちてる
シッタカはいかん
65: 渡る世間は名無しばかり ID:6CzUZZbY
子供は残酷
66: 渡る世間は名無しばかり ID:32vTcuVU
>>50
というか池沼の子がクラスに1人はいたな今じゃ同じ学校とか絶対ないんやろうけど
67: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
おい、ませてるなw
68: 渡る世間は名無しばかり ID:6CzUZZbY
どこで覚えてきたんだｗｗｗ
69: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
今のおばさんは、うっすら要注意人物だと思う
70: 渡る世間は名無しばかり ID:lZJL71DG
歌が古い
71: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
女を口説いてんじゃねえかよ
俺たちにはできないのに
72: 渡る世間は名無しばかり ID:NbDs/uGW
>>50
近親者に小人症はいないけど、病院でよく見かける

でも、小人症は小人症同士の団結力が強いんだよね
小人症だけのプロレス団体とかサッカー団体とかあるね
73: 渡る世間は名無しばかり ID:yR2Ubok9
>>64
公団に入居したい場合は法律で1級～4級まで差別なく寧ろ抽選になっても免除され優遇されるようになってる
民間は知らん
74: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
全身なのか
アトピーとかにつかうかゆみ止めの飲み薬じゃきかないのか
75: 渡る世間は名無しばかり ID:A5/apGQ6
これアトピー だろ
デュピクセント注射すれば一発で治るぞ
アトピー はもはや難病ちゃうぞ
76: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
>>66
え、そうなの？
逆で学校側から拒否できないって聞いたよ
友達が発達障害の子がいて、聞いてると支援学校の方がいいと自分は感じるんだが
母親は普通学校に拘ってて結局普通学校に通わせた
ところがやっぱり付いていけないし多動タイプなので先生も手がかかる
呼び出されてやんわりと転校勧められたとめちゃめちゃキレてたよ
強制はできないらしいのであくまでもやんわりとらしいが
77: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
お前ら…
78: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
痛いの？
保湿じゃないのか
79: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
いやいや
晒してるんだから、そのデメリットを受け入れないと
80: 渡る世間は名無しばかり ID:Z8DfikiG
ミニ稲ちゃんやな
81: 渡る世間は名無しばかり ID:NbDs/uGW
>>59
そういう「大体オッサン」は妙な正義感があるからたちが悪い

こないだも優先席に座ってた若い子にオッサンが
「おい！若いんだから席を譲れよ！」とか吹っかけてて、
その子が「すみません、辛いので」と障碍者手帳見せてたら
「なんだ！シンちゃん(身体障害者)かよ！面倒くせーな！」
というやりとりを見た(オバサンパターンも見た)

オッサンオバサンってヘルプマーク知らないしなぁｱｷﾚ
82: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
俺もたょいちょい耳痒くなるからフルコート塗ってる
83: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
皮膚だけ？他は普通なんだ
84: 渡る世間は名無しばかり ID:DvIhL9Pp
>>81
オッサン乙
85: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
変な人がいる世界に発信をしたんだから
変な人が嫌なこと言ってくるのは覚悟の上、ではないのか
嫌な事言われるリスク　＜＜＜　病気のこと知って欲しい
なら気にしない方がいい
86: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
安達ユキって最近聞いた名前だな
87: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
女の子はかわいそうだな…
結構可愛いのに
88: 渡る世間は名無しばかり ID:UQ7dpSFn
顔にないのはラッキーだったな
89: 渡る世間は名無しばかり ID:DUPEBmZu
このクビとかみたらアトピーかと思っちゃうよなぁ
90: 渡る世間は名無しばかり ID:UQ7dpSFn
しっかりした子だ
91: 渡る世間は名無しばかり ID:spDgg0bA
目元や髪に症状が出なかったのはよかったね
92: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
強いな…
93: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
ガク君がメンタルやられた時にはこの子に会ってもらうといい
94: 渡る世間は名無しばかり ID:lZJL71DG
おっぱい
95: 渡る世間は名無しばかり ID:jpExstlT
おっぱいティーチャー
96: 渡る世間は名無しばかり ID:NeaoP8ZJ
あ、同じ患者と会ってるのね
97: 渡る世間は名無しばかり ID:Z8DfikiG
魚鱗癬
変換できた
98: 渡る世間は名無しばかり ID:UdVJRaTl
ガク君は今からが大変だな
99: 渡る世間は名無しばかり ID:H3r5skjQ
俺も最近、乾癬になってしまった
痛くもかゆくもない大した皮膚病じゃないけど
100: 渡る世間は名無しばかり ID:H3r5skjQ
長い病名だな

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